Sobre Sebastián
Hola! Soy Sebastián Corbat, tengo 37 años, estoy casado con Angélica, y soy papá de Florencia y Vicente, de 5 y 2 añitos.
A los 18 años me diagnosticaron el síndrome de XLP cuya única cura definitiva se logra mediante un trasplante de médula.
El síndrome de XLP es muy poco frecuente (sólo se le ha diagnosticado a unas 100 familias en todo el mundo). Mi familia es la primera conocida en Argentina con el síndrome. La mayoría de las personas con este síndrome no superan los 10 años de edad. Mis padres tuvieron 8 hijos, y 3 de mis 7 hermanos murieron de chicos, por causas que hoy se atribuyen a este síndrome.
Recién en el año ’91, cuando mi hermano mayor, Gustavo, estaba muy enfermo, descubrimos que existía esto en mi familia. A Gustavo se le realizó un trasplante con médula de mi hermana en el Hospital Británico de Buenos Aires, pero falleció pocos días después.
Hoy en día, mis hermanos Mariana y Santiago son sanos y Gabriel, de 50 años, sufre de hipogamaglobulinemia (se infunde inmunogamaglobulina cada 4 semanas). Yo tuve que comenzar a aplicarme inmunogamaglobulina, igual que Gabriel, a los 26 años cuando tuve mononucleosis.
Yo me mantuve bien hasta hace 11 años: a los 26 tuve mononucleosis y así comencé a sufrir de hipogamaglobulinemia, que debilita mi sistema inmune, por lo que tuve que comenzar a inyectarme cada 4 semanas. Hoy en día, mis hermanos Mariana y Santiago aún continúan sanos, y Gabriel debe inyectarse inmunogamaglobulina regularmente.
Dicho tratamiento me permitió mantener una vida normal hasta comienzos de este año, cuando comencé a sentir un debilitamiento general y me diagnosticaron aplasia medular severa. Eso significa que mi médula está generando muy pocos glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Hay posibilidades de que se convierta en una aplasia total, donde mi médula dejaría de generar absolutamente todo. Actualmente estoy con un tratamiento de sostén (transfusiones de glóbulos rojos, blancos y plaquetas), esperando realizarme el trasplante de médula que me curaría la aplasia medular y el síndrome de XLP.
A medida que pasa el tiempo, mi cuerpo está pidiendo transfusiones más seguidas, y por lo tanto, debería hacerme el trasplante cuanto antes para evitar que se transforme en algo peor. Además, cada transfusión que recibo aumenta el riesgo de rechazo del transplante.
Lamentablemente, no se conoce ninguna experiencia en instituciones de Sudamérica de trasplantes en adultos, con XLP, anemia aplásica y de donantes no relacionados. Sabemos que sin respetar cuidadosamente estos procedimientos, la sobrevida natural de esta enfermedad es mínima. Según los especialistas contactados alrededor del mundo por mi doctor de cabecera, lo recomendable es hacer el tratamiento en instituciones donde haya médicos expertos en trasplantes de este tipo en particular (trasplante alogénico de donante no relacionado en anemia aplásica en adultos).
Actualmente, el único equipo médico que aceptó seguir mi caso fue el del Dr. Joseph Antin del Dana Farber Cancer Institute (DFCI) de Boston, de entre una docena de equipos médicos en EEUU y Europa que se negaron a tratarme.
El tratamiento durará 12 meses, durante los cuales deberé permanecer sí o sí en la ciudad de Boston.
Dado todo lo que esto implica, hemos empezado a trabajar arduamente con mi esposa para cumplir este sueño de sanarme. Sin embargo, debido a los altos costos de tratamiento, internación, traslados, hospedaje, etc; aún agotando todos nuestros recursos, y contando con el apoyo de familiares y amigos, el monto presupuestado a recaudar sigue estando más allá de nuestras posibilidades. Por favor, danos una mano. Necesitamos tu aporte para lograrlo. Por más pequeño que sea, todo suma. Ayúdennos un poquito entre todos. Con un granito de arena, sumado a otro y otro podemos hacer una montaña. Con tu ayuda podemos superar esto! Te necesitamos!!!!!
UN MILLON DE GRACIAS !!!!!
Seba, Ange, Flo y Vico
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